Adrian tem Atrofia Muscular Espinhal (AME) e vive no Hospital Santa Casa de Cuiabá; medicamento custa R$ 7 milhões.
Com apenas 9 meses de vida, Adrian Emanuel Goy mora na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Santa Casa em Cuiabá desde o diagnóstico da doença rara Atrofia Muscular Espinhal tipo 1 (AME), quando tinha 4 meses.
A mãe, Geyzirrana Vitória Gois Bay, de 21 anos, é de Barra do Garças, a 517 km de Cuiabá, não tem familiares na capital e vive com o filho no hospital desde a internação. O pai,Marcílio Ferreira Lima, de 24 anos, segue na cidade onde moram por causa do trabalho.
Os pais perceberam algo de errado quando o filho tinha 2 meses de vida. "Ele não respirava bem e tinha dificuldade para firmar o corpinho", explica a mãe. Uma pediatra encaminhou a criança para Cuiabá. Segundo a mãe, a médica já suspeitava da doença.
Desde então, Adrian enfrenta uma luta diária para continuar vivo. A mãe contou ao g1 que ele já precisou ser entubado, contraiu infecções graves, já teve duas paradas
cardiorrespiratórias e, por último, passou por uma traqueostomia.
A família, agora, espera pelo resultado judicial que vai liberar a assistência médica domiciliar, o que possibilitaria o retorno de Geyzyrrana e Adrian para perto da família em Barra do Garças. A mãe espera que tudo se encaminhe o mais rápido possível, pois "quem tem AME tem pressa" afirma.
O tratamento
Adrian tem a chance de viver melhor, poder retomar os movimentos, respirar com mais facilidade e até sorrir, mas, para isso, precisa de um remédio de R$ 7 milhões, o Zolgensma – considerado o remédio mais caro do mundo. Ele precisa ser administrado até os 2 anos de vida da criança
Segundo os médicos, essa é a única alternativa para paralisar a doença. Os pais e amigos organizaram uma vaquinha online e, até o momento, conseguiram arrecadar R$ 7 mil. Enquanto isso, aguardam perícia para dar andamento ao pedido feito à Justiça para que o remédio seja fornecido pelo Sistema Único de Saúde.
A doença
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) é uma doença rara que se desenvolve de forma progressiva e pode ser letal. Ela afeta a capacidade da pessoa de comer, caminhar e até respirar. A AME é dividida em cinco tipos: 0, 1, 2, 3 e 4. O tipo 1 é o mais recorrente e a forma mais grave da doença.
A atrofia afeta pessoas de diferentes faixas etárias, recém nascidos, crianças, adolescentes e adultos. Os bebês podem desenvolver a AME em estágio precoce e essa é uma das piores fases, segundo o Ministério da Saúde, pois impossibilita as funções básicas.
